Si bien debe haber conocido varias historias de sobrevivientes de cáncer, aquí hay otra motivadora y apasionante de un sobreviviente de cáncer de huesos.
Cáncer es una palabra muy pesada. Muestra sus colmillos no sólo en la vida de la víctima, sino que también afecta a la familia, los amigos y otros seres queridos, en algunos casos incluso más que a la víctima.
Yo también soy un sobreviviente de cáncer de huesos, una introducción que ha encontrado eco en muchas entrevistas, conversaciones y recuerdos. Ahora tengo casi 25 años y pronto celebraré el cuarto de vida, pero el recuerdo de mi tratamiento y mi experiencia con el sarcoma de Ewing aún están frescos. Como si fuera ayer cuando me llevaron en silla de ruedas al OPD para hacerme una biopsia.
Tenía 13 años cuando me diagnosticaron un tumor óseo (cáncer maligno) cuando mi peroné inferior izquierdo se vio afectado por el sarcoma de Ewing. Estaba en octavo grado y formaba parte del equipo de baloncesto de la escuela. Acababa de empezar a tocar de forma competitiva, además cantaba en el coro y también me iba bien académicamente. Se podría decir que estaba montado en la ola del éxito.
Qué ingenuo fui al no prepararme para la ola que estaba a punto de derrumbarse.
Todo empezó con un bulto
Alrededor de marzo de 2008, empezó a aparecer una hinchazón encima de mi tobillo y empezó a molestarme. De repente me resultó difícil usar mis zapatillas de baloncesto. Era un bulto de piel y una masa en una ubicación extraña, que dolía al presionarlo.
Bueno, este bulto de masa extrañamente ubicado tenía que ser revisado. Una serie de médicos lo llamaron picadura de insecto o simplemente una hinchazón peculiar y me dieron ungüentos para curarlo. Pero en cambio, con todo ese diagnóstico fallido, comencé a inquietarme. El bulto obstaculizaba mi juego y cada vez me dolía más.
Lo curioso del cáncer de huesos es que nunca se sabe lo suficiente sobre él y la mitad de las veces desearía no saber la mitad.
Estoy escribiendo esta historia en retrospectiva, después de haber vivido con una cicatriz orgullosa durante más de 12 años, han sucedido muchas cosas en este tiempo. Existe un miedo constante y agobiante a volver a soportar el dolor, siendo conscientes de que la posibilidad de que vuelva a ocurrir es tan rara como encontrar un rinoceronte volando, y definitivamente, nula considerando que ha pasado tanto tiempo.
También existe un raro conocimiento de la atención médica y una jerga que a menudo obstaculiza las conversaciones: háblame de cánula, cátedra, médula ósea, puertos de quimioterapia. También hay una gran admiración por la terrible experiencia que atravesaron mis padres: viajar a Bombay (a mis espaldas) para establecer contacto con los mejores del país, hablar con médicos en los Estados Unidos de América para asegurarme de que mi tratamiento fuera el adecuado, asegurarme de que Obtuve lo mejor que ellos y este país podían ofrecer: asegurarme de que sobreviviera a esta enfermedad con mi pierna intacta.
El misterio del bulto finalmente se resolvió
Volviendo al tratamiento, como dice la norma, nosotros también visitamos una gran cantidad de médicos antes de elegir a un ortopédico recomendado, quien finalmente resolvió el misterio del bulto para todos nosotros. Después de una serie de radiografías y resonancias magnéticas y otros términos médicos, se confirmó un tumor óseo en la parte inferior izquierda del peroné.
El trauma del tratamiento
El curso de acción se explicó claramente: 12 ciclos de quimioterapia, 3 antes de la cirugía y 9 después. Una cirugía invasiva, seguida de reposo en cama durante un mes y la pierna inmovilizada con un yeso que llegaba hasta la cadera. Y, finalmente, se sometieron a múltiples rondas de radioterapia para garantizar que los vestigios de un feroz cáncer de huesos fueran reducidos a cenizas.
La gente suele preguntar: ¿Qué tan difícil fue soportar la cirugía? Respondo que estaba asustado pero entumecido, lo que significa que el dolor era más superficial y olvidable. Fueron las repercusiones de un tratamiento alopático las más difíciles de soportar.
Un adolescente en aquel entonces, perder lo último de mi ceja y cada mechón de mi cabeza fue brutal. Estar estreñido y con dolor todo el tiempo era doloroso. Ver mi peso caer de 47 a 24 kg y aún así no tener la más mínima voluntad para comer fue aterrador y doloroso. Ver a mi madre y a mi padre correr, sin detenerse ni un segundo para registrar su propio dolor, fue doloroso.
Si bien fue una pelea dura, las cosas se volvieron más desagradables
Sin embargo, perseveré y luché. Bebía jugo de pasto de trigo todos los días para recuperar mi inmunidad. Llevaba bufandas de colores para ocultar mi cráneo desnudo y lleno de baches y, a menudo, bromeaba acerca de que no necesitaría cremas depilatorias durante al menos un año. Bebí nariyal pani y pasé todo el tiempo que pude al aire libre. Cuidé mi salud mental y me rodeé de un mundo de historias y experiencias. Déjame contarte una de las historias que más me llamó la atención.
En los inviernos del año 2008, mis compañeros de clase se dirigían a Pondicherry, uno de los viajes escolares más esperados de Mother’s International School. Lamentablemente no pude hacer ese viaje. En ese momento estaba tomando sesiones de quimioterapia, lo que me impedía viajar a cualquier parte. Lo sabía, poco a poco me fui adaptando a esta nueva rutina. Entonces, cuando mis amigos partieron hacia Pondicherry, yo fui a tomar glucosa para mantener mi hidratación y energía. Hablé con mi mejor amiga antes de que ella se fuera y le dije que deseaba estar allí.
Todavía recuerdo el día en que lo que debería haber sido una visita casual se convirtió en una pesadilla. Mientras terminaba mi goteo y me preparaba para regresar a casa, maa de repente dio la alarma cuando vio fatiga intensa y pérdida de color en mi cara. Esa noche, me llevaron de urgencia a la UCI del Apollo y me proporcionaron una transfusión de sangre durante la noche para restablecer mi recuento de hemoglobina.
Se volvió demasiado grave ¿verdad? Pido disculpas. Dirijamos esta historia a un final feliz, ¿de acuerdo?
Bueno, así es, al día siguiente, con toda esa sangre fresca bombeada hacia mí, me inundé con esta energía y vigor recién descubiertos. Un hecho poco común en esta historia por lo demás ruinosa. Si le preguntas a mi enfermera hoy, recordaría a una niña frágil y frágil, con su pañuelo cubriendo su cabeza calva, bailando como si no hubiera preocupación ni comprensión del ciclo de quimioterapia.
Me sentía rejuvenecida después de mucho tiempo y esperaba felizmente mi visita a casa antes de mi próximo ciclo de quimioterapia. Desafortunadamente, la Dra. Amita Mahajan (mi pediatra) nos recomendó quedarnos una noche más en observación. Estaba furioso por este repentino cambio de planes. De todos modos, debía regresar en dos días para mi próximo ciclo, y un día me sentí saludable y me pidieron que renunciara a mi tiempo en casa.
Me derrumbé. La Dra. Mahajan respondió a mi enojo por haber sido elegido como el defectuoso cuando me llevó a la sala de pediatría cercana, donde los recién nacidos que padecían graves dolencias estaban bajo observación o cuidados posquirúrgicos.
Ver a los recién nacidos, de apenas unos días de nacidos, rodeados de sueros y cables, me sacudió hasta lo más profundo. Los padres que apenas tuvieron la oportunidad de celebrar a sus hijos se sentaron acurrucados alrededor de las pequeñas camas con las manos juntas rezando por un milagro y los ojos hinchados indicando la falta de sueño.
Un consejo que me dio una bomba
Mi médico se volvió hacia mí y me dijo: “Chhaya, le podría haber pasado a cualquiera. Sí, no fue justo y sí, nadie se lo merece, pero a veces no podemos controlar ni predecir lo que se planea para nosotros. Cuando la incertidumbre determina el rumbo, resulta crucial cambiar la forma en que experimentas cada día. Conocimos su tumor en sus etapas incipientes y pudimos cortarlo desde sus raíces. Podría haber sido mucho peor, ¿verdad? Entonces, cuando no puedas planificar tu mañana, llena el hoy con más vida. Es fundamental intentar encontrar el lado positivo en los días nublados”.
Fue a partir de ese momento, todavía recuerdo, que comencé a concentrarme no solo en mejorar, sino también en fortalecerme.
Han pasado más de 12 años desde que estuve libre de cáncer de huesos. Salvo el agotamiento, que excusa mi pierna para descansar unos días en el sofá, soy un adulto normal que intenta descubrir la vida, un día a la vez.
Estas historias se convirtieron en la base de todos mis proyectos futuros y también cobraron vida. Si la vida no se podía planificar, ¿por qué estábamos tan ocupados planificándola?
Terminé mi última quimioterapia el 23 de abril de 2009, cuatro días antes de cumplir 14 años. Al alcanzar el cuarto de vida, estoy agradecido por las lecciones que siempre permanecerán conmigo. Hago alarde de mi cicatriz como si fuera un tatuaje y hablo sobre el cáncer de huesos dondequiera que voy, para que la gente esté más atenta, consciente y amable.
El cáncer de huesos era una pesadilla. Pero hoy, mirando hacia atrás, también fue el maestro más poderoso que tuve. Me enseñó a nunca dar nada por sentado. Estoy libre de cáncer y eso es algo que nunca daré por sentado.
