La esclerosis múltiple es uno de los trastornos neurológicos más extendidos y comunes. En muchos casos, a los adultos jóvenes se les diagnostica, dejándolos luchando contra la enfermedad por el resto de su vida. En este momento, alrededor de 400,000 personas en los EE. UU. Padecen la enfermedad, pero esto es solo una estimación, ya que muchos diagnósticos no se informan más allá del consultorio del médico debido a que ahora existen requisitos.
Es común pasar por alto algunos de los síntomas y signos anteriores de la esclerosis múltiple, también conocida como EM. También puede ser difícil de diagnosticar, ya que hay cuatro tipos diferentes de la afección.
Aquí le brindamos un vistazo a todo lo que podría necesitar saber sobre la EM, cómo afecta a las personas y qué puede hacer si a usted o un amigo se le diagnostica la enfermedad.
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¿Qué es exactamente la esclerosis múltiple
La EM es un trastorno neurológico crónico que afecta a todo el sistema nervioso central. Es una condición autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico comienza a atacarse a sí mismo. Existen varios tipos de condiciones autoinmunes, pero en este caso, el sistema ataca a la mielina, que es una capa de protección alrededor de las fibras nerviosas.
Cuando la mielina es atacada, se produce tejido cicatricial e inflamación. Los nervios se afectan directamente, causan dolor y envían señales mixtas al cerebro.
Hay cuatro tipos de EM, que pueden dificultar un poco el diagnóstico. Los tipos muestran diferentes síntomas y severidades con el tiempo.
EM recurrente-remitente (RRMS): el primer tipo implica períodos de remisión y luego recaídas de los síntomas. Durante el período de remisión, puede haber algunos síntomas, pero a menudo pueden estar completamente ausentes, haciendo posible que algunos pacientes olviden que tienen la enfermedad. Durante este tiempo, la enfermedad tampoco progresa.
Es el tipo más común de EM, especialmente al principio. El tipo puede convertirse en otro.
Síndrome clínicamente aislado: si un episodio de los síntomas dura por lo menos 24 horas debido a la desmielinización dentro del sistema nervioso central, se puede diagnosticar el tipo de EM con síndrome de aislamiento clínico (CIS). Hay dos tipos de episodios que pueden suceder: multifocal o monofocal. En la primera, aparecerán más de una lesión y más de un síntoma, mientras que en los episodios monofocales, solo una lesión causa un síntoma.
Es más difícil obtener un diagnóstico de este tipo. De hecho, más personas son diagnosticadas con RRMS en su lugar.
MS primaria-progresiva (PPMS): otra forma de MS se conoce como PPMS, que es cuando los síntomas empeoran a lo largo de su vida. Algunos momentos de remisión pueden ocurrir, pero son infrecuentes. Hay algunos períodos en los que la enfermedad no está activa, pero los síntomas aún se notan.
MS secundaria-progresiva (SPMS): por último, se le puede diagnosticar una enfermedad progresiva secundaria, que incluye las recaídas más notables. Alguien con esta condición puede desarrollar una discapacidad o tener un mal funcionamiento de su voz, músculos y más debido a esto.
¿Por qué la gente desarrolla EM?
Hay muchas preguntas sobre el desarrollo de la enfermedad. La mayoría de las personas se diagnostican entre los 20 y los 40 años, y las mujeres tienen dos o tres veces más probabilidades de recibir un diagnóstico que los hombres. El número de mujeres en comparación con los hombres crece año tras año.
La mayoría de las personas con EM son caucásicos y tienen ascendencia europea. De hecho, las personas más cercanas al ecuador tienen menos probabilidades de obtener un diagnóstico, lo que hace que los investigadores crean que la vitamina D y la luz solar están relacionadas con la enfermedad. Los que se mudan al país antes de los 15 años también tienen más probabilidades de desarrollarlo, posiblemente debido al cambio en el clima.
Dicho esto, no hay nada que hayas hecho para desarrollar la condición. Es el sistema inmunológico del cuerpo que no funciona correctamente. En lugar de solo atacar enfermedades y enfermedades, ataca a la mielina en el cuerpo.
Hay algunos investigadores que buscan un vínculo hereditario, pero hasta ahora esto no es una razón concluyente para desarrollarlo. Sin embargo, puede aumentar las posibilidades de desarrollarlo. Hasta ahora, los científicos han identificado ciertos genes y mutaciones que tienen más probabilidades de ver un diagnóstico de EM en el futuro.
La mayoría de los investigadores creen que los desencadenantes ambientales son la razón. Las toxinas o los virus pueden llevar al sistema inmunitario a desarrollar una especie de error o afección que lo lleva a atacar a un cuerpo sano. Debido a que no se sabe mucho sobre la enfermedad, es difícil saber si alguien la va a desarrollar. Esto también hace que el desarrollo de una cura sea casi imposible.
Buscando los primeros signos y síntomas de la esclerosis múltiple
Algunas personas desarrollarán todos sus síntomas al mismo tiempo. Esto puede conducir a un diagnóstico instantáneo de la condición. Sin embargo, hay algunas personas que experimentarán síntomas leves de uno en uno. Los síntomas pueden ser tan leves que se ignoran o descartan rápidamente, especialmente si está pasando por un momento traumático o un período de estrés.
Los signos tempranos más comunes de la condición incluyen:
- Sensaciones extrañas
- Balance pobre
- Problemas de la vista
El sistema nervioso central se ve directamente afectado, lo que puede provocar que los nervios no reciban los mensajes o sensaciones correctos. Los brazos y las piernas pueden volverse hormigueantes. La cara puede sentirse un poco adormecida en algunos lugares. Es casi como si tuvieras una sensación de alfileres y agujas o la sensación de que tu pie se está quedando dormido, como si hubieras dormido en parte de tu cuerpo. Sin embargo, las sensaciones se producen por lo que no parece ser razón aparente.
En cuanto al equilibrio, esto se debe a menudo a la debilidad en los músculos. También puede estar vinculado a los problemas de visión. Muchos pacientes comparten cómo tuvieron problemas para hacer actividad física o simplemente caminar.
La visión puede volverse borrosa o doblada. También puede tener alguna pérdida parcial o dolor en los ojos.
En muchos casos, los síntomas iniciales pueden aparecer y luego desaparecer por un tiempo. Te quedas asumiendo que no eran nada y solo tu cuerpo actuando de forma extraña. Algunos pacientes pasarán años entre brotes iniciales, ya que su enfermedad de la EM sigue empeorando.
Lo que dificulta a los médicos es que los síntomas también pueden ser signos de otras afecciones. La mayoría de las veces, otras afecciones médicas se diagnostican erróneamente al principio, lo que permite que la EM empeore, en lugar de encontrar formas de tratarla.
Los síntomas adicionales de la EM
A medida que la condición avanza, los síntomas empeoran. Estos síntomas diferirán de persona a persona, tanto en el tipo de síntomas como en la gravedad. En algunos casos, los síntomas se desarrollarán semanalmente, pero otros encontrarán que su gravedad y los tipos se desarrollan anualmente.
La dificultad para caminar y la fatiga son los dos síntomas más comunes que se notan. De hecho, alrededor del 80% de los pacientes dicen que tienen problemas de fatiga, y esto puede dificultar la realización de tareas cotidianas normales. Caminar se convierte en un problema solo para adormecer y equilibrar problemas.
Los nervios también pueden causar algunas debilidades musculares, espasmos y dolor. Esto dificulta el caminar y también puede llevar a algunos problemas como problemas del habla, temblores y dolor crónico. Muchos pacientes también experimentan problemas cognitivos, incluyendo problemas de memoria y concentración. Esto se debe a menudo a que los nervios envían señales erróneas al cerebro.
Obtención de un diagnóstico para la EM
Como se mencionó, los médicos a veces pueden tener dificultades para diagnosticar la afección. Esto se debe en parte a que los síntomas imitan otros problemas y también porque la gravedad puede ser diferente entre los pacientes. Sin embargo, si los médicos sospechan de la EM, pueden pasar por varios exámenes y pruebas para ayudar a determinar el problema.
Las pruebas de diagnóstico incluyen una resonancia magnética (RM), punción espinal, vías nerviosas estimulantes y análisis de sangre. El tipo que obtendrá dependerá de sus síntomas y los pensamientos de su médico acerca de la enfermedad.
Las IRM son las pruebas más utilizadas, porque pueden ayudar a determinar si hay lesiones y tejido cicatricial alrededor de los nervios. Se usa un medio de contraste para detectar cualquier lesión activa o inactiva alrededor de la médula espinal y el cerebro.
La estimulación nerviosa puede ayudar a determinar los nervios afectados. La actividad eléctrica en el cerebro se prueba para ver cómo reaccionan los nervios y los mensajes que envían. En cuanto a las punciones espinales, ayudan a los médicos a determinar si hay problemas dentro del líquido espinal. La punción lumbar también es útil para descartar otras afecciones, especialmente las enfermedades infecciosas.
Finalmente, se utilizan análisis de sangre para descartar otras afecciones. Recuerde que algunos de los síntomas imitan otras condiciones. Los médicos deben descartarlos para evitar diagnósticos erróneos.
Algunas afecciones con síntomas similares incluyen el síndrome de Sjorgren, la enfermedad de Lyme y el lupus.
¿Existe una cura para la esclerosis múltiple?
Uno de los mayores inconvenientes de la condición es que no hay cura para ello. Sin embargo, eso no significa que solo tengas que aceptar el diagnóstico y tu vida definitivamente no haya llegado a su fin. Las personas pueden vivir durante décadas con la enfermedad a través de opciones de tratamiento que se han desarrollado.
El tipo exacto de tratamientos dependerá del tipo de EM que se le diagnostique. Aquellos con RRMS pueden optar por medicamentos que modifiquen la enfermedad. Pueden ayudar a crear más períodos de remisión, evitando que la enfermedad empeore y ralentizando la progresión total. Estos medicamentos son autoinyectables, lo que significa que no hay necesidad de viajes constantes al consultorio del médico.
Los interferones beta y el glatiramer son los tratamientos más comunes administrados. Éstos incluyen:
- Avonex
- Betseron
- Copazone
- Extavia
- Glatopa
- Peregrinación
- Rebif
También hay algunos medicamentos orales y medicamentos para infusión intravenosa disponibles. Su médico discutirá todas las opciones y los efectos secundarios. Dependiendo de la etapa de su enfermedad y de todos los síntomas que experimente, es posible que su médico le recomiende un tipo particular de medicamento.
Desafortunadamente, estos son medicamentos para los tipos progresivos de EM. Su médico generalmente le recetará corticosteroides para ayudarlo a tratar sus recaídas y controlar la progresión de la enfermedad.
No todos los medicamentos se utilizan para prevenir la progresión. Ayudan a mejorar sus síntomas para mejorar la calidad de su vida. Algunos de estos medicamentos también se pueden mezclar con los medicamentos modificadores de la enfermedad mencionados para ayudar a crear un tratamiento flexible para mejorar su salud mental al tratar la enfermedad.
El objetivo es ayudarte a vivir con la enfermedad. Es posible y muchos pacientes lo manejan. De hecho, el 10-15% de los pacientes solo tendrán ataques raros de la enfermedad y verán una progresión mínima después de 10 años. Esto puede denominarse “EM benigna”, aunque no es un diagnóstico médico oficial.
Una vez más, la capacidad de vivir con la enfermedad sin problemas dependerá del tipo. El menos progresivo es el RRMS, especialmente con el uso de medicamentos de modificación. Aquellos con el tipo progresivo pueden encontrar que sus síntomas empeoran mucho más rápido, y los hombres a menudo pueden encontrar que la enfermedad progresa más rápido que sus contrapartes femeninas. Aquellos que reciben un diagnóstico cuando son mayores también tienen una mayor tasa de recaída y progresión.
Después de alrededor de 15 años, aproximadamente el 50% de los pacientes necesitarán el uso de un bastón u otra ayuda para caminar. Después de 20 años, menos del 15% necesita atención de custodia. De hecho, el 60% todavía puede encontrar que viven la vida con relativa normalidad.
Sin embargo, la progresión de la enfermedad cambia a lo largo de su vida. Lo que solía ser una condición de progreso lento puede cambiar repentinamente a una progresión rápida sin ningún signo de advertencia. Los investigadores todavía están tratando de entender esto.
En la mayoría de los casos, la EM no es una condición fatal. Si bien la vida puede ser un poco más de una lucha, aún es posible vivirla todo el tiempo que probablemente lo harías sin ella.
Uso de dieta y métodos naturales para controlar los síntomas
Para la mayoría de las personas diagnosticadas con EM, el enfoque está en vivir con él. Las personas necesitan encontrar formas de controlar sus síntomas y mejorar su funcionalidad. Los pacientes desarrollarán sus propias estrategias de afrontamiento para lidiar con las dificultades individuales, ya sea a través del apoyo de grupos, tener una sola persona con quien hablar o a través de remedios naturales.
Una dieta bien balanceada puede ser útil para controlar la condición. Tendrá que reducir la cantidad de calorías vacías que consume, lo que significa centrarse en una dieta saludable llena de alimentos nutritivos. Una dieta basada en plantas que elimina los alimentos altos en grasa y los carbohidratos simples se considera la mejor opción. Puede mantener la inflamación natural en el cuerpo al mínimo, ayudando a prevenir las recaídas de la enfermedad.
El ejercicio regular también es muy recomendable. Por supuesto, el tipo de ejercicio que haga se verá afectado por sus síntomas y la afección. Algunas de las opciones más comúnmente sugeridas incluyen tai chi y yoga. Son estacionarios y pueden ayudar a mejorar la fuerza y el equilibrio del núcleo. Opte por el yoga diseñado para las personas con EM, donde utiliza estructuras de apoyo; Pilates puede ser una excelente alternativa.
La musicoterapia y otras ciencias complementarias también son muy recomendables. Pueden ayudar a lidiar con los efectos secundarios de salud de la condición. Algunos pacientes pasarán por la hipnoterapia o incluso buscarán terapeutas de masaje. La meditación o la acupuntura también pueden ser altamente beneficiosas.
Si decide realizar algún cambio en su estilo de vida o en su dieta, asegúrese de hablar con su médico. Esta es la persona que lo ayudará a mantener su salud general y se asegurará de que evite cualquier cosa que pueda causar una lesión debido a sus síntomas.
Viviendo con esclerosis múltiple
Si bien la EM puede ser un diagnóstico devastador, es algo con lo que puedes vivir. Los pacientes de todo el mundo lo están manejando. Mientras que algunos necesitarán apoyo y un cuidador, hay muchos otros que continúan siendo autogestionados. Esta es una enfermedad que puede llevar a que se registre como discapacitado, pero no debe eclipsar completamente su vida.
Considere su dieta y siga los consejos de los médicos. Los grupos de apoyo pueden ayudarlo a controlar sus síntomas y mejorar su estilo de vida para ayudar a fomentar más períodos de remisión. Lo principal que debes hacer es ser flexible con tu vida. Hable con su médico sobre el medicamento correcto tanto para su condición como para usted personalmente.